Ieri pomeriggio ho dovuto mio malgrado trascinarmi a letto perchè non riuscivo a sopportare nemmeno il peso del mio stesso corpo.
56 chili per uno e sessanta. Forse ormai qualcosa di meno.
Mangiare poco per diminuire il carico sulle articolazioni ti indebolisce.
Immunosoppressori, antiepilettici, talvolta cortisonici, antinfiammatori non steroidei, ti indeboliscono. Gli effetti collaterali a lungo termine, quando va bene, ti indeboliscono.
Su molti dei farmaci che prendo c'è una dicitura: "tossico a lungo termine". Mi auguro, e mi impegno e lotto per essere più tossica io.
La malattia ti indebolisce. Gli interventi chirurgici ti fiaccano.
E finisce che dormi e lotti per svegliarti. Ti senti risucchiare dal sonno. Come il non volerti risvegliare da un'altra dimensione che ti allaccia a sè. Il bisogno estremo di un corpo che fatica.
Poi capita qualcosa e senti il bisogno di giustificarti perchè non sei riuscita a svolgere un compito in maniera ottimale. E hai quella necessità di dirlo che no, non è colpa tua, che sei solo mortalmente stanca e che fai il possibile. Che in questa continua guerra quotidiana non esiste resa, ma ci sono momenti dove hai davvero bisogno di scavarti una trincea e riposare. Fino al prossimo attacco, fino alla prossima battaglia. Per essere funzionale, per rispondere meglio, perchè la vigilanza e la risposta sono essenziali in casi come questi.
Poi ti dici che NO, che ne hai avuto a sufficienza.
Sono stufa di dovermi giustificare per ogni mancanza che non dipenda da me e dalla mia volontà. Io ce la metto tutta, sempre. Butto il ferro a fondo in ogni cosa che faccio. E' caratteriale, è la mia volontà, la mia personalità. Sono fatta così.
Per molto tempo la mia decisione era stata quella di non parlare apertamente della mia malattia. L'ho sempre considerata un fatto personale, da escludere dalle cose che faccio, da tenere da parte.
E se ti ci metti d'impegno, se insisti, puoi anche ignorare questa cosa e relegarla al fondo della tua vita, sminuirla, svalutarla. Puoi trascinartela dietro come un peso morto, tu sempre due passi avanti a te stessa, ma per farlo dovrai sottostimarla.
E a un certo punto ti accorgi che questo è un meccanismo perverso e pericoloso.
Inizi a colpevolizzarti quando arranchi sulla tua strada, perchè non la vedi nemmeno la malattia tra te e i tuoi orizzonti.
Poi capita che parli con una delle persone che quasi venti anni fa ti ha rimesso in piedi dopo uno di quegli interventi chirurgici che ti obbligano a mesi di convalescenza, lotta e recupero fisico. "Servono testoline come la tua per far capire la differenza tra l'artrite reumatoide e altre cavolate. Servono testoline come la tua per rendere le persone consapevoli di cosa sia.".
Ed è questa in fondo la ragione per cui ho iniziato a scriverne.
"Feel The Fear And Do It Anyway". Lo dice una persona che conosco poco, ma quel poco che conosco lo stimo profondamente.
E mi sono detta: Proviamoci.
Forse è questo il modo per far cambiare la percezione delle cose.
♫ Radiohead: Optimistic
